成人移行JIAおよび日本リウマチ学会AYA世代RA診療支援ハンドブック
編集：一般社団法人 日本リウマチ学会
厚生労働科学研究費補助金
(免疫・アレルギー疾患政策研究事業)
「思春期・若年成人(AYA世代)患者におけるリウマチ医療体制に
資する研究」研究班
移行期医療における疾患別ガイド（日本小児科学会）
移行期医療における疾患別ガイドとは？
小児科以外の医師、そして自治体、患者等小児疾患の専門家ではない方にも、疾患毎にどのような問題があるか理解できるよう、小児の代表的な疾患について、作成された成人移行のための疾患別ガイドです。
◇日本小児科学会 疾患別ガイド（当会統一書式）※50音順
JCR関連疾患として自己炎症性疾患６疾患が掲載されています。
【自己炎症性疾患】6疾患
・A20ハプロ不全症
・家族性地中海熱
・クリオピリン関連周期熱症候群
・TNF 受容体関連周期性症候群
・ブラウ症候群
・メバロン酸キナーゼ欠損症
【小児リウマチ性疾患・自己免疫疾患】7疾患
・混合性結合組織病
・シェーグレン病（シェーグレン症候群）
・若年性特発性関節炎
・全身性エリテマトーデスならびにその辺縁疾患
・全身性硬化症（全身性強皮症）
・高安動脈炎
・皮膚筋炎
小児リウマチ性疾患の移行期医療にかかわる小児科および成人診療科の先生方へ
移行期医療とは
小児リウマチ性疾患とは、16歳未満あるいは18歳未満で発症したリウマチ性疾患を総称したものです。疾患の種類は成人期発症例とほぼ同等ですが、小児では、その病態や予後、臨床経過、薬理代謝や副作用等において成人にはない特性を有しています。またその診療においても、思春期患者への対応や両親や家族への対応が重要であり、小児リウマチ性疾患の診療は、リウマチ専門医を中心とする小児科専門医が担当しています。
しかし、成人にはないこの小児の特性や診療様態が、成人した小児リウマチ性疾患患者の成人診療科への移行を難しいものにしています（図1）。
そこで、小児科領域から成人診療科への移行期の医療を、スムース＆シームレスにするための模索が、リウマチ以外の領域においても移行期医療という形で進められてきました。この流れを受け、日本リウマチ学会においても、「移行期医療検討小委員会」が2018年に設置されました。
この小委員会がめざすもの
スムース＆シームレスな移行期医療を必要としているのは、患者本人と、成人診療科の先生方です。もちろん、送り手となる小児科医との連携が欠かせませんが、移行期医療の主役は、成人した小児リウマチ性疾患患者の診療を担う、成人診療科の先生方です。
そのため、このサイトでは、小児リウマチ性疾患の特性に関する情報や、その特性に対応した診療ツールを提供します。また小児期の診療情報を成人診療科に繋ぎ、また患者本人が記載することで自立を促す「小児リウマチ移行手帳mirai talk」を作成しました。
この移行期医療のあり方を模索する努力が、リウマチ診療における小児科医と成人診療科医の連携を更に深めてくれることを確信しています。また将来的には、一人の患者さんの生涯病態を俯瞰する「生涯医療」のプラットフォームとなることを期待しています。
2019年3月19日
一般社団法人日本リウマチ学会
移行期医療検討小委員会
MIRAI TALK（ミライトーク）
MIRAI TALK（ミライトーク）は、小児リウマチ性疾患の中学生以上の患者さんが、主な治療内容や合併症などの重要なことについて記録し、自分の健康管理に役立てると共に、病院に受診した時にこれまでの診療情報を伝えることを目的としています。
◇MIRAI TALK（ミライトーク）
ミライトークを希望する方は希望部数を明記の上、日本リウマチ学会までご連絡ください。
日本リウマチ学会
gakkaih@ryumachi-jp.com
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