序文
「子どもでもリウマチになるのですか?!」.私の恩師の横田俊平先生とともに20 年前に訪れた厚生省(現,厚生労働省)の担当官から言われた言葉です.当時どうしたらこの疾患を社会的に広く理解してもらえるのだろうと思案したことを,今でもよく覚えています.幸い,若年性特発性関節炎(JIA)の診療は,この20 年間で飛躍的に発展し,診断技術,治療薬・治療法において目覚ましく進歩してきました.早期診断・早期治療を積極的に推進することで,寛解・治癒を目指した医療体制を展開することが可能にもなりました.優れた免疫抑制薬や生物学的製剤が開発された結果,患者さんやご家族の求める生活の質は確実に改善したことは疑う余地はないだろうと信じています.しかし,その反面,いまだ思春期や成人期となっても医療を必要とする患者さんも決して少なくなく,移行期を経て成人になってからも病気・不安を抱えながら生活している患者さんもおられます.また,疾患そのものの再燃のリスク,長期の薬物療法による副作用,合併症に加え,心のケアも重要な課題であることがクローズアップされるようにもなってきました.
そのような患者さんを取り巻く多くの課題を多職種にわたる医療者チームで解決するための指南書として,この手引きは作られました.この手引きは,二部構成になっています.
一緒に解決していただけるメディカルスタッフの方々に,この疾患をよりよく知っていただきたいという想いを込めて,第1 部の医療者向け手引きは書かれています.また,第2部では,実際に日常で患者さんが困られていることに目を向けて,患者さんやご家族の方々を支援する資材(患者/ 家族向け支援ブック)としてまとめられています.リウマチを専門とする小児科医,内科医,整形外科医に加え,看護師,薬剤師,理学療法士,作業療法士の多くの職種の皆様,そして患者会(あすなろ会)の方々に多大なご協力・ご支援をいただき,この度,本手引きを公表することができました.
すでに日本リウマチ学会のホームページでも周知されている「メディカルスタッフのためのライフステージに応じた関節リウマチ患者支援ガイド」と同様にこの手引きが利用・活用されて,JIA 患者さんやそのご家族への支援の充実が図られることを,本手引きの作成者一同,切に願って止みません.
内容をご覧いただき,ご意見・ご感想をお寄せいただけたら嬉しく存じます.
2023年6月
厚生労働科学研究費補助金 免疫・アレルギー疾患政策研究事業
「移行期JIA を中心としたリウマチ性疾患における患者の層別化に基づいた
生物学的製剤等の適正使用に資する研究」
研究代表者
森 雅亮
◆ 目 次 ◆
第2部 若年性特発性関節炎患者さんのためのQ&A集
第1章 若年性特発性関節炎(JIA)全般に関するQ&A
第1章 若年性特発性関節炎(JIA)全般に関するQ&A
Q1 若年性特発性関節炎(JIA)とはどのような病気ですか?
Q2 JIA にはいくつかのタイプがあると聞きました,どう違うのですか?
Q3 JIA は治りますか?
Q4 JIA ではどのような検査をしますか?
Q5 マクロファージ活性化症候群(MAS)とは何ですか?
Q6 眼科には通った方がよいですか?( 通院は)どれくらいの頻度ですか?
Q7 JIA と歯周病は関係がありますか?
Q8 発疹ができて治りません.病気と関係ありますか?
Q9 きょうだいも同じ病気になりますか?
Q10 身長が伸びません.病気や薬が原因ですか?
Q11 付着部炎関連関節炎です.将来,強直性脊椎炎になるのですか?
Q12 再燃とはどういう状態ですか? 受診のタイミングはどうすればよいですか?
◉ J IA親の会「あすなろ会」顧問医師からのメッセージ〜第1章について〜
コラム ⑥ JIA はこどもに発症した関節リウマチなのですか?
第2章 治療に関するQ&A
A.治療全般
Q1 JIA の治療にはどのような薬を使うのですか?
Q2 JIA の治療中に,風邪薬や市販薬を飲んでも大丈夫ですか?
Q3 歯科治療/ 手術を受けることになりました.いつもの薬はどうしたらよいですか?
Q4 関節の手術はどのようなときに必要ですか? どのような手術がありますか?
Q5 リハビリテーションは必要ですか? どのようなことをしますか?
第2章 治療に関するQ&A
B.全身型JIA の治療
Q1 全身型JIA の治療はどのように行いますか?
Q2 全身型JIA の治療の副作用にはどのようなものがありますか?
Q3 全身型JIA で,将来薬を減らしたりやめることはできますか? どのような状態であればできますか?
Q4 全身型JIA の治療で生物学的製剤を使っているときは,どのようなことに注意すればよいですか?
第2章 治療に関するQ&A
C.全身型以外のタイプの治療
Q1 全身型以外のJIA の治療はどのように行いますか?
Q2 全身型以外のJIA 治療の副作用にはどのようなものがありますか?
Q3 全身型以外のJIA で,将来薬を減らしたりやめたりすることはできますか?
どのような状態であればできますか?
Q4 MTX 使用中に注意すべきことは何ですか?
Q5 ぶどう膜炎の治療はどのように行いますか?
◉ JIA 親の会「あすなろ会」顧問医師からのメッセージ〜第2 章について〜
第3章 感染症の予防や注意点に関するQ&A A.感染症全般
A.感染症全般
Q1 予防接種は受けてもよいですか?
Q2 予防接種を打つとき,JIA の薬は延期した方がよいですか?
Q3 感染症に注意するようにいわれました.具体的にどのような点に注意すればよいですか?
Q4 風邪のときや熱があるとき,JIA の治療はどうすればよいですか? また,嘔吐などで薬が飲めないときはどうすればよいですか?
Q5 ① JIA の治療をしていると,感染症にかかっても気づかないのですか?
②感染症にかかるとJIA は悪くなるのですか?
第3章 感染症の予防や注意点に関するQ&A B.COVID-19(新型コロナウイルス感染症)
B.COVID-19(新型コロナウイルス感染症)
Q1 新型コロナウイルスについて,
①感染リスク,重症化リスクは高いのですか?
②重症化予防の治療対象になりますか?
③JIA の薬は新型コロナウイルス感染症の検査結果や症状に影響しますか?
Q2 新型コロナウイルス感染症の濃厚接触者になった場合,あるいはかかった場合,JIA の薬はどうすればよいですか?
Q3 新型コロナウイルス感染症について,
①リウマチ治療薬の一部が治療に使われると聞いています.もともと使っていると軽症化するのですか?
②サイトカインストームと,全身型JIA の再燃は区別できますか?
Q4 新型コロナウイルスについて,
①ワクチンは打った方がよいですか? 治療によって副反応や効果はどうなりますか?
②ワクチンを打つとき,JIAの薬は中止した方がよいですか?
コラム ⑦サイトカインストームとは 124
第4章 日常生活・就学・就職に関するQ&A
Q1 温泉に入ることは病気に良いのですか?
Q2 飲酒や喫煙は病気に影響しますか?
Q3 食事で気を付けることはありますか? サプリメントを取った方がよいですか?
Q4 治療中ですが,献血をすることはできますか?
Q5 ①ヘアカラー/ ブリーチ,脱毛,②ピアス,ファッションタトゥー,③ヒールのある靴,などのおしゃれはできますか?
Q6 歯科治療(抜歯,歯列矯正,インプラント)はできますか?
Q7 災害時に備えておくこと,注意することはありますか?
Q8 海外に行く予定があります(旅行・留学).注意すべき点や,事前に主治医/ 担当医に相談した方がよいことはありますか?
Q9 入学時に,気を付けることはありますか? 学校や同級生にはどのように伝えればよいですか?
Q10 就職活動にあたって,病気のことを話すべきですか?
Q11 生活や仕事に不便が生じているのですが,何か行政的な支援を受けることはできますか?
Q12 医療関係に進学・就職を考えています.予防接種を受けないといけませんか?
◉ JIA 親の会「あすなろ会」顧問医師からのメッセージ〜第4 章について〜
第5章 性の健康,妊娠,授乳に関するQ&A
Q1 結婚,妊娠,出産について気を付けることはありますか?
Q2 妊娠前,妊娠中,授乳中の薬の安全性について教えてください
Q3 妊娠,出産でそのほかに気を付けることはありますか?
Q4 男性患者ですが,子どもを作るにあたり,病気や治療の影響はありますか?
コラム⑧プレコンセプションケアとは 140
第6章 移行期の注意点や,主治医との関わり方に関するQ&A
Q1 ①いつごろ小児科から成人診療科に移るとよいですか?
②複数の診療科に通院しています.うまく連携してもらうにはどうすればよいですか?
Q2 子ども医療費助成の対象から外れた後の医療費助成にはどのようなものがありますか?
Q3 進学・就職を機に親元を離れて一人暮らしをします.気を付けることはありますか?
Q4 セカンドオピニオンを考えていますが,主治医との関係性は悪化しないですか?
Q5 外来が混んでいて,主治医に質問をしづらい状況です.何か良い方法はありますか?
Q6 寛解(治療が終了)したあとは通院しなくてよいですか?
Q7 成人後に再燃した場合に備えて,今のうちから準備できることはありますか?
Q8 JIA はこころの健康にも影響を与えますか?
◉ J IA親の会「あすなろ会」顧問医師からのメッセージ〜第6章について〜
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