序文

　「子どもでもリウマチになるのですか？！」．私の恩師の横田俊平先生とともに20 年前に訪れた厚生省（現，厚生労働省）の担当官から言われた言葉です．当時どうしたらこの疾患を社会的に広く理解してもらえるのだろうと思案したことを，今でもよく覚えています．幸い，若年性特発性関節炎（JIA）の診療は，この20 年間で飛躍的に発展し，診断技術，治療薬・治療法において目覚ましく進歩してきました．早期診断・早期治療を積極的に推進することで，寛解・治癒を目指した医療体制を展開することが可能にもなりました．優れた免疫抑制薬や生物学的製剤が開発された結果，患者さんやご家族の求める生活の質は確実に改善したことは疑う余地はないだろうと信じています．しかし，その反面，いまだ思春期や成人期となっても医療を必要とする患者さんも決して少なくなく，移行期を経て成人になってからも病気・不安を抱えながら生活している患者さんもおられます．また，疾患そのものの再燃のリスク，長期の薬物療法による副作用，合併症に加え，心のケアも重要な課題であることがクローズアップされるようにもなってきました．
　そのような患者さんを取り巻く多くの課題を多職種にわたる医療者チームで解決するための指南書として，この手引きは作られました．この手引きは，二部構成になっています．
　一緒に解決していただけるメディカルスタッフの方々に，この疾患をよりよく知っていただきたいという想いを込めて，第1 部の医療者向け手引きは書かれています．また，第2部では，実際に日常で患者さんが困られていることに目を向けて，患者さんやご家族の方々を支援する資材（患者/ 家族向け支援ブック）としてまとめられています．リウマチを専門とする小児科医，内科医，整形外科医に加え，看護師，薬剤師，理学療法士，作業療法士の多くの職種の皆様，そして患者会（あすなろ会）の方々に多大なご協力・ご支援をいただき，この度，本手引きを公表することができました．
　すでに日本リウマチ学会のホームページでも周知されている「メディカルスタッフのためのライフステージに応じた関節リウマチ患者支援ガイド」と同様にこの手引きが利用・活用されて，JIA 患者さんやそのご家族への支援の充実が図られることを，本手引きの作成者一同，切に願って止みません．
　内容をご覧いただき，ご意見・ご感想をお寄せいただけたら嬉しく存じます．

2023年6月

厚生労働科学研究費補助金　免疫・アレルギー疾患政策研究事業
「移行期JIA を中心としたリウマチ性疾患における患者の層別化に基づいた
生物学的製剤等の適正使用に資する研究」
研究代表者
森 雅亮

◆ 目　次 ◆

第2部　若年性特発性関節炎患者さんのためのQ&A集

全ページ